El Defensor del Pueblo (e.f.), Francisco Fernández Marugán, entregó el pasado 19 de septiembre en las Cortes Generales un estudio monográfico sobre la atención al daño cerebral adquirido infantil en España.
Fernández Marugán considera que es imprescindible establecer una estrategia nacional sociosanitaria de atención al daño cerebral adquirido (DCA) que incluya una sección dedicada específicamente al daño cerebral en la infancia y en la adolescencia. En 2006 la Institución ya publicó el informe Daño cerebral sobrevenido: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario en el que se formulaban una serie de recomendaciones a las distintas administraciones públicas que, lamentablemente, en la mayoría de los casos no se han desarrollado.
En el nuevo estudio, el Defensor se ha centrado en las carencias existentes en la atención a menores con DCA, ya que aunque el daño cerebral adquirido afecta más habitualmente a los adultos, los expertos coinciden en que hay que visibilizar la situación de estos niños y niñas para conseguir una respuesta adecuada desde los distintos ámbitos.
Además, desde la elaboración del anterior informe, la Institución ha detectado que, efectivamente, se han incrementado los recursos para afrontar la realidad del DCA en adultos, prueba de ello son las acciones impulsadas en el marco de la Estrategia en ictus del Sistema Nacional de Salud y la implantación del código ictus. Sin embargo, la atención específica al daño infantil ha sido desatendida. Por este motivo, el acceso efectivo de los niños y niñas con daño cerebral adquirido a los mejores recursos especializados es la cuestión principal que aborda este estudio.
En la actualidad, no existen datos epidemiológicos sólidos sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto o infantil, por lo que, para Fernández Marugán es imprescindible establecer para el conjunto del Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro para el DCA que sea conocido y compartido por todas las administraciones implicadas (sanitarias, sociales y educativas).
Por otra parte, la Institución ha constatado que en España existe un número muy reducido de camas y de plazas de atención hospitalaria destinadas a la neurorrehabilitación especializada en la atención al DCA de adultos y, en el caso de los menores, esa disponibilidad es casi inexistente. El Defensor recuerda que “esta situación constituye un incumplimiento de los deberes impuestos por la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud”.
Por este motivo, ha recomendado a las distintas administraciones autonómicas que, si no disponen de unidades hospitalarias especializadas en la neurorrehabilitación del daño cerebral, procedan a su creación, contando con un número suficiente de camas y plazas destinadas específicamente a la atención pediátrica.
Además, a día de hoy, muchos afectados se ven obligados a acudir a centros especializados privados, cuando existen, para recibir el tratamiento multidisciplinar que requieren, asumiendo un gran coste económico. En este sentido, el Defensor considera que mientras no se produzcan las mejoras estructurales pendientes, las administraciones deben responsabilizarse de estas situaciones implantando procedimientos ágiles de reembolso.
Coordinación con la administración educativa
La Institución también ha detectado que no existen mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las necesidades de los menores afectados por el DCA. Para atender a estos niñas y niños es necesario un espacio sociosanitario estructurado y suficientemente dotado en el que también se integre el ámbito educativo.
Para el Defensor, las administraciones autonómicas han de contar con un órgano especializado en la aprobación de itinerarios de atención individualizada que contemplen globalmente los aspectos referidos al seguimiento clínico del menor afectado, sus necesidades sociales y la inclusión educativa. Estos órganos, tras una evaluación individualizada de los casos de DCAI deberían determinar el plan o programa de intervención, asignando un profesional de referencia con funciones de coordinación a cada paciente. Esta práctica ya se desarrolla en algunas comunidades autónomas por lo que el Defensor pide que se extienda a las que todavía no lo hacen.
Para Fernández Marugán, “las familias deberían contar, desde el primer momento posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para el paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”.
